Julileins Faden

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Julileins Faden

Beitragvon julilein » Sonntag, 26. Februar 2017, 14:02:55

Hallo ihr,

ich heiße Juliana (21) und bin seit über 3 Jahren in Behandlung wegen meiner CMD. Angefangen hat alles bei mir in der Oberstufe mit plötzlichen ganz ganz ganz schrecklichen Ohrenschmerzen, weshalb ich dann auch schnellst möglich zum HNO bin. Dieser war zwar leider menschlich gesehen ein rießen Idiot, aber immerhin hat er mir sofort mitgeteilt, dass ich lieber zum Zahnarzt gehen sollte. Gesagt, getan. Obwohl dieser sich wirklich Mühe gegeben hat und ich dort auch meine erste Schiene erhielt, wurde es nicht besser. Deshalb ging es dann nach etwa 6 Monaten zum Kieferorthopäde, der mich nach meiner ersten Behandlung auch direkt zu der Gesichtschirurgie in einer Klinik in HD überwiesen hat. Dort bin ich an einen erstklassigen Arzt geraten, der mir erst mal wirklich super helfen konnte. Ich bekam meine zweite, persönlich angepasste Schiene und nach einer Weile auch eine Kiefergelenksdurchspülung (Fachbegriff: Lavage). Diese hat mir fast ein ganzes Jahr lang Schmerzen erspart! Leider kommt deren Wirkung irgendwann dann auch zu einer Grenze und dann fingen die Schmerzen wieder an. Weshalb ich jetzt leider doch operiert werden muss mit vorheriger Zahnspange (das hatte ich ja nicht schon genügend Jahre lang während meiner Kindheit..). Aber gut, ich bin voller Hoffnung, dass es mir helfen wird. Da meine Ausgangslage laut mehrerer Ärzte wirklich nicht gerade rosig ist (verkürzter Unterkiefer) und mir schon in jüngeren Jahren gesagt wurde, dass ich um eine Operation vermutlich nicht drum herum kommen würde..

Aber so weit so gut. Ich hoffe, dass ich hier im Forum weitere nützliche Informationen sammeln und natürlich auch austauschen kann. :)
Deshalb fange ich auch hier gleich mal mit ein paar Fragen an. Erstmal ein paar Worte zu meinen Symptomen, die ich leider nicht alle einordnen kann.
Also angefangen hat alles mit: Ohrenschmerzen, Kieferschmerzen, Zahnschmerzen, Kopfschmerzen, Tinnitus, Schmerzen beim Kauen.
Mittlerweile hinzugekommen sind: Augenprobleme/Sehstörungen, schmerzende Gelenke (so gut wie überall, am schlimmsten Arm/Hand/Finger/Schulter/Knie und natürlich Kiefer), Rückenschmerzen, Unterleibsschmerzen, Schwindel, Konzentrationsstörungen, Zittern, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Brustschmerz, Bruxismus (mit sehr sehr sehr hässlichen neuen Zahnschmelzdefekten und Zahnfleischrückgang).

Am schlimmsten jedoch sind für mich meine Schluckbeschwerden, die sich seit einem halben Jahr sehr stark verschlimmert haben. Ich esse kaum noch etwas (nicht weil ich nicht will, sondern weil ich einfach nicht kann). Habe daher auch stark abgenommen und muss mich seither gegen irgendwelche "Magersuchtsanschuldigungen" wehren, da mich keiner verstehen kann. Da ich solche Beschwerden ehrlich gesagt schon Jahre lang habe (aber NICHT in diesem Ausmaß und deutlich anders), habe ich erst mal versucht, dass alleine wieder hinzubekommen bzw. alles auf den Stress geschoben. Bei meinem letzten Kiefertermin (der erste bei der Kieferorthopädin) meinte meine Ärztin jedoch, dass ich eine geschwächte Zungenmuskulatur habe. Daraufhin habe ich mich etwas darüber informiert. Nun stelle ich mir jedoch die Frage ob ich eventuell schon immer falsch geschluckt habe oder ob dies erst auf Grund meiner CMD/Kieferfehlstellung so schlimm geworden ist? Denn falls diese Schluckstörung schon seit Jahren besteht, hätte dies nicht schon einem Zahnarzt auffallen müssen? Man macht doch nicht umsonst diesen "Schlucktest"? Hat da jemand von euch Erfahrungen? Früher war das eher "nur" ein Globusgefühl und nun bekomme ich eben, wie schon gesagt, NICHTS mehr runter.

Liebe Grüße,
Juliana
Zuletzt geändert von Insel am Mittwoch, 07. November 2018, 19:31:13, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Thread aus den Vorstellungen in die Erfahrungsberichte verschoben, Überschrift von "Hallo!" in "Julileins Faden" geändert
julilein
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Re: Julileins Faden

Beitragvon julilein » Sonntag, 26. Februar 2017, 14:49:38

Ich habe noch etwas vergessen hinzuzufügen:
Bei mir wurde vor 3 Jahren mein Rheumafaktor untersucht, welcher negativ ausfiel. Allerdings habe ich seit einer Woche dennoch eine Überweisung zum Rheumatologen (und Neurologen) erhalten, da viele meiner Beschwerden dafür sprechen. Ebenso wurde mir Blut abgenommen für eine Untersuchung auf Borreliose.
Ich hatte in den letzten Wochen viele Klausuren und habe mich durch alle mehr als krank durchgeschleppt. Angefangen hat alles (neben meinen sowieso schon chronischen Beschwerden) mit sehr starken Unterleibsschmerzen, worauf hin ich nach meiner zweiten Prüfung zum Arzt (notfallsmäßig, nicht Hausarzt, da ich dort noch keinen habe) bin. Dieser hat mich ins KH eingewiesen wegen Verdacht auf Blinddarm. Dort allerdings waren meine Entzündungswerte okay (was für jemandem der NIE Fieber hat jedoch wirklich nichts neues ist). Allerdings hatte ich viele Bakterien im Urin weshalb die Diagnose dann: aufsteigender Harnwegsinfekt war (obwohl ich nicht die wohl bekannten Blasenentzündungsbeschwerden hatte). Da ich unter keinen Umständen nachschreiben wollte, habe ich mit locker 5 Kannen Tee pro Tag weiter gelernt und auch noch die 3. Prüfung hinter mich gebracht. Nach dieser jedoch funktionierte gar nichts mehr. Meine Unterleibsschmerzen waren zwar so gut wie weg, jedoch war mein Körper in jeder Hinsicht komplett im Arsch. Ich hatte sehr starke Gelenksschmerzen in Arm/Hand/Finger/Schulter. Ich konnte noch nicht einmal mehr meinen Arm hoch heben und auch generell sah ich wirklich schlimm aus. Mein Arzt zu Hause (in der Stadt bei meinen Eltern) hat sich daraufhin sehr viel Zeit genommen und mich auch von meiner 4. Prüfung befreit, die ich nicht mehr zu Stande bekommen hätte.

Also noch eine weitere Frage: Hat jemand von euch CMD und Rheuma? Dass man Kiefergelenksschmerzen aufgrund rheumatischer Entzündungen haben kann, ist mir klar. Aber wie sieht der Zusammenhang zwischen CMD und Rheuma sonst noch aus?
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re: Julileins Faden

Beitragvon Insel » Sonntag, 26. Februar 2017, 15:05:41

Hallo und herzlich willkommen, Juliana !

Danke für Deine Vorstellung. KFO + KFC sollte bei CMD die letzte aller Möglichkeiten sein, da das mit einem extremen Risiko behaftet ist, wie es ausgeht. Bitte keine Kiefergelenks-OP, die nützt nur kurzfristig, nachher ist es längerfristig unter Umständen schlimmer als vorher.

Da Dein Rheuma-Wert negativ ist, gehe ich davon aus, dass Deine Schmerzen muskulär bedingt sind. Anorexisch bist Du nicht, kannst aber wahrscheinlich mit Deinem Kauapparat nicht richtig essen. Deine Verspannungen in den Muskeln gehen soweit, dass Du Blasenprobleme hast, das scheint mir weitgehend typisch. Wenn Du Rheuma ausschließen willst, lass es einfach nochmal testen.

Ich würde KFO + KFC erst dann in Erwägung ziehen, falls Schiene + Prothetik nicht ginge.

Soweit in Kürze, das ist nur meine Kurzeinschätzung, andere können das anders sehen. Du wirst freigeschaltet von unserer neuen Moderatorin, bitte verzeih, falls das noch etwas dauern sollte.

LG Insel
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Re: Julileins Faden

Beitragvon julilein » Sonntag, 26. Februar 2017, 15:38:15

Hallo Insel,

danke für die Antwort!
Dass eine KFO von jedem erst einmal abgeraten wird, das kenne und verstehe ich. Nur habe ich es ehrlich gesagt mittlerweile schwarz auf weiß, dass ich es wirklich tun sollte. Wir haben schon mehrere Ärzte um Rat gefragt und da der Satz meiner ersten Kieferorthopädin (mit 11 oder so) war: "Deine Kiefersituation ist leider sehr schlecht, aber wir werden alles versuchen, damit dir die Operation verschont bleibt." war.. schenke ich den Meinungen der anderen Ärzte auch einen hochen Wahrheitsgehalt zu. Meine Kieferproblematik hat mit einem zu schnellen Wachstum zu tun, das meinen Unterkiefer leider nicht erreicht hat, daher sind ein Teil bzw. der Hauptgrund meiner Probleme schon mal genetisch bedingt. Es war vermutlich nur eine Frage der Zeit, bis auch die Schmerzen kommen. Und da das in einer wirklich harten Zeit der Fall war, war der akute Auslöser vermutlich Stress.

Mein Arzt in der Klinik hat mir in einem wirklich sehr langem Gespräch erklärt, dass alles was man bei mir noch machen kann, zwar eventuell eine gewisse Zeit lang die Schmerzen lindert (wie bei der Lavage), das aber nicht die Ursache beseitigt. Und die sei bei mir nun mal anders nicht zu ändern.
Da bei mir der Unterkiefer verkürzt ist, würde nichts am Kiefergelenk selbst gemacht werden, sondern der Unterkiefer geteilt und nach "vorne" geschoben werden. Zumindest habe ich das so verstanden..

Was wäre bei den Schluckbeschwerden die beste Lösung? Physiotherapie und Logopäde?
Es verwirrt mich einfach, dass in letzter Zeit so vieles an Problemen dazugekommen bzw. an Stärke gestiegen ist. Ich hatte immer das Gefühl, recht gut einschätzen zu können, was bei mir der Kiefer verursacht. Aber das funktioniert jetzt gar nicht mehr.

Das ist jetzt sicherlich zu weit hergeholt, aber es gibt auch viele rheumatische Krankheiten, die unabhängig vom Rheumafaktor auftreten, weshalb ich das auf jeden Fall nachschauen lasse. Ich hab z.B. seit über einem Jahr eine leichte Schilddrüsenunterfunktion (Symptome wurden aber durch Tabletten nicht besser, weshalb sie vermutlich nicht dadurch verursacht werden) und seit Weihnachten einen Vitiligo-Fleck (Weißfleckenkrankheit). Und diese stehen ja eng in Zusammenhang mit weiteren Autoimmunerkrankungen (-> z.B. Rheuma).

Mh, ich hoffe, dass da bald Licht ins Dunkle kommt :)

Liebe Grüße,
Juliana
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Re: Julileins Faden

Beitragvon Insel » Sonntag, 26. Februar 2017, 16:02:22

Schwarz auf weiß hast Du es von denen, die daran viel Geld verdienen und im Misserfolgsfall kaum belangt werden können ? ;) Wie lang oder kurz ein Kiefer ist, hat in meinen Augen erstmal wenig Einfluss aufs Kiefergelenk. Ich wäre vorsichtig an Deiner Stelle. Schon einige waren nach OPs schlimmer dran als vorher. Aber ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Geht mit Schiene gar nichts? Was für Schienen hattest Du?

Deine Schluckbeschwerden kommen wahrscheinlich von CMD. Das kannst Du eventuell mit Logo etwas lindern, wegkriegen wirst Du es damit wahrscheinlich nicht. Es kann auch nützen, morgens viel Wasser zu trinken, Finger in den Hals - und kotzen, dadurch kommt vielleicht die Zunge wieder eher an die richtige Position. Manche Betroffene machen das regelmäßig, weil sie nichts anderes haben. Hinterher unbedingt Milch trinken zum Neutralisieren der eventuell mitkommenden Magensäure. Nicht direkt danach Zähneputzen.

Deine Probleme, vermute ich, kommen von der Kaufläche, die stimmt bei Dir infolge KFO als Kind muskel- und gelenksbezüglich ohnehin nicht mehr. Ich bin kein Arzt, kann Dir also zu Vitiligo oder Schilddrüsenunterfunktion wenig sagen ;) Auch sind Ferndiagnosen wirklich schwierig bis unmöglich, das sind alles nur Einschätzungen aufgrund von eigenen Erfahrungen und den Erfahrungen anderer, mit denen man sich über einen längeren Zeitraum ausgetauscht hat.

Deinen Weg kannst Du nur selber finden. Ich würde Dich gleich freischalten, aber unsere neue Moderatorin im Forum soll das üben. Intern kannst Du Dich dann später weiter informieren und eigene Schlüsse ziehen. Das ist das Wichtigste: Die Frage, was tut mir gut? :)

LG
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Re: Julileins Faden

Beitragvon julilein » Sonntag, 26. Februar 2017, 16:23:42

Unwahrscheinlich wäre das zwar normalerweise nicht, aber da mir mein Arzt die OP schon vor 3 Jahren aufs Auge hätte drücken können und dies nicht getan hat, glaube ich, dass das nicht unbedingt der Grund ist:D Und die Klinik ist zwar eine Privatklinik, bei ihm jedoch läuft das auch über die Kasse. Das heißt, er würde wenn überhaupt größtenteils das Geld der Krankenkasse sehen..

Ich hatte erst mal eine eher "einfache" Aufbissschiene vom Zahnarzt und dann später die professionellere (ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung von der genauen Bezeichnung), die ich jeweils nachts trage bzw. getragen habe. Ich habe in einem Buch gelesen, dass es noch weitere gibt, von denen mir aber persönlich nie was gesagt wurde. Die Schienen haben bei mir immer nur anfangs gut gewirkt und nach einer gewissen Zeit kommen dann wieder die Schmerzen. Die bisherige möchte ich aber dennoch nicht weglassen, da es mit immer noch besser ist als ohne. Außerdem schützt es meine unteren Zähne vor Schäden beim Knirschen, was ich von meinen oberen Zähnen leider nicht behaupten kann. Die sehen mittlerweile wirklich schrecklich aus :?

Ohje, das soll helfen? Und ist das auf Dauer nicht auch schädlich, wegen der Magensäure die dann andauernd durch die Speiseröhre aufsteigt?

Liebe Grüße,
Juliana
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Re: Julileins Faden

Beitragvon Insel » Sonntag, 26. Februar 2017, 16:47:27

Deswegen vorher viel Wasser trinken (dann kommt kaum Magensäure, sondern dieses Wasser), danach Milch, um etwaige Säurereste zu neutralisieren. Natürlich ist das keine Dauerlösung. Es kann nur kurzfristig helfen. Auf eigene Gefahr, wie immer ;)

Ja, auch eine nicht so gut passende Schiene schützt zumindest etwas den Schmelz. Keilförmige Defekte am Zahnhals lassen sich so aber auch nicht vermeiden. Vielleicht besteht die Möglichkeit, bei Dir erstmal die stark ausgeprägten muskulären Probleme mittels einer Aufbissschiene in den Griff zu kriegen, das ist schwer einzuschätzen. Zumal wir hier ja nur darüber schreiben.

Ich schalte Dich jetzt frei, sonst musst Du womöglich bis heut Abend warten. Moment bitte.

PS: Du bist freigeschaltet und müsstest jetzt weitere Teile des Forums sehen können. Wenn nicht, bitte einmal aus- und wieder einloggen, dann müsste es passen :)
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Re: Julileins Faden

Beitragvon julilein » Sonntag, 26. Februar 2017, 17:06:10

Schon mal danke für die Antworten und für die Freischaltung, es klappt! :D
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Re: Julileins Faden

Beitragvon Cosmo » Sonntag, 26. Februar 2017, 18:49:00

Ich würde dir empfehlen, es mit Logopädie (Myofunktionelle Therapie) zu versuchen, das macht mit Sicherheit erst mal sehr viel mehr Sinn, als mutwillige Kotzerei. Man kann damit auch bei bestehender CMD Erfolge erzielen, wie ich aus eigener Erfahrung weiß. Auch wenn es angesichts des Ausmaß deiner Beschwerden sicher zu keiner Heilung führen wird. Aber alles was lindert, ist ja zumindest ein Teilerfolg.
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Re: Julileins Faden

Beitragvon Insel » Sonntag, 26. Februar 2017, 19:26:28

Cosmo hat geschrieben:mutwillige Kotzerei


Wenn, dann freiwillig. Mir ging es bei meinem Vorschlag um eine kleine kurzfristige Hilfe für unser Neumitglied Juliana, nicht um eine längerfristige Therapie. Weitere praktische Hilfen, die man zuhause leicht durchführen kann, finden sich hier:

-kummerkasten--f20/hilfsmittel-und-hausmittel-–-not-macht-erfinderi-t306.html

Falls der Link nicht funzt, einfach intern in den Faden Hilfsmittel klicken ;)
Zuletzt geändert von Insel am Mittwoch, 07. November 2018, 19:29:02, insgesamt 3-mal geändert.
Grund: Verbesserung
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